När det kommer till dem du älskar

Soundtrack: ”Joy of my life” med John Fogerty.

Hörde på nyheterna i går att ms-sjuka i sverige inte får rätt vård.

Det är bara det att det inte är någon nyhet. Och det drabbar absolut inte bara ms-sjuka. Men det drabbar. Det drabbar gamla, sjuka, barn. Och även mig.

När P upptäckte att det var något om var fel började det med svårigheter att åka skridskor. Efter att ha spelat hockey i nästan hela sitt liv började han plötsligt vingla runt på isen, hade ingen koll. Redan där misstänkte han att det var något allvarligt som var fel, men han gjorde som så många andra: förnekade. När han senare fick en ”flapp-fot” även när han gick, var det dags att söka hjälp.

För honom gick det fort – undersökningar, ryggmärgsprov, magnetkameraröntgen och diagnos. MS. Multipel Skleros. En livslång sjukdom utan möjlighet till tillfrisknande. En anledning till att det faktiskt gick fort i just hans fall det är att i hans närhet finns människor som vet hur man tar sig fram, som kan ta tag i saker och som vägrar ge sig innan de tycker sig ha fått ett riktigt svar. En annan anledning är att en av Ps farbröder också hade MS. Det är inte ärfligt, men man ser ett visst genetiskt samband och därför fanns misstanken där på ett tidigt stadium.

Diagnos fick han. Mediciner. Nu prodigerade sjukdomen (som det heter) snabbt i alla fall, mycket snabbare än för de flesta andra. 1½ år efter diagnosen satt han i rullstol, och där sitter han än. När han och jag träffades i maj 2001 var han fortfarande en ganska vältränad och mycket solbränd kille (han hade precis avslutat en fyraveckors rehab på Tenneriffa), han jobbade halvtid, hängde ofta med kompisar ut på helgerna, ett hyfsat vanligt liv, liksom.

En del av detta berodde bland annat på en årligt återkommande MS-dag, eller teamdag som det kallas, där P varje gång fick träffa kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast, MS-sköterska och neurolog. En rejäl genomgång av allt, vad han behövde hjälp med, nya hjälpmedel, söka fonder, funderingar kring framtida behandlingar, medicinering, osv. Dessutom fick han en gång per år åka till Härnösand på MedRehab för en treveckors rehabbehandling. Kontinuerlig sjukgymnastik, kanke återkommande psykologsamtal, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter, sorger och glädjeämnen, allt koncentrerat till tre veckor – en riktig intesivkur!

Kontakten med Medicinavdelningen är inte lika stor som tidigare. Den huvudsakliga kontakten nu är med en allmänläkare på vårdcentralen. En jättebra läkare, men inte neurolog, inte den som känner P och hans sjukdom. Senast han var till Härnösand är två år sedan. Det finns inte plats för andra än nysjuka där längre. Varför? Neddragningar. Kostnadsbesparingar. Och det drabbar naturligtvis P.

Jag förstår att saker och ting kostar. Jag förstår att man måste göra prioriteringar när anslagen minskar.

MEN JAG FÖRSTÅR INTE VARFÖR MÄNNISKOR INTE SKA FÅ KOSTA?

Om pengarna inte ska läggas på människor – vad fan ska vi då lägga dem på?

Hög?

Så här ser jag det: jag har en helt OK inkomst. Jag betalar 45% i skatt. Och det är värt varenda krona när jag vet att mina pengar går till vård, omsorg och skola. Till sjuka, gamla och barn. Till människor som behöver dem.

Däremot har jag inget som helst intresse av att betala till höga riksdagslöner, och absolut inte till byråkratiska regelryttare på Försäkringskassan. Mer om det en annan gång.

Men när människor inte får kosta drabbar det även dem som behöver mest. Alla som på något sätt kommer i kontakt med sjukvården är där för att de behöver hjälp, inte för att det är så himla kul. De behöver hjälp att bli friska, att komma tillrätta med skador, eller, som i Ps fall, hjälp med att underhålla det som finns kvar så att försämringarna inte blir värre än vad de absolut måste bli.

P har inte längre möjlighet att få den hjälpen.

Och att se honom fara illa av att han känner att han blir sämre, det är det som drabbar mig. För han är the joy of my life.

Fotograf: Didrik Palmqvist

(Det här inlägget har lästs 3056 gånger.)